28.02.2018 · Tag der Seltenen Erkrankungen

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen.

Als seltene Erkrankung wird eine Krankheit bezeichnet, die so selten auftritt, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners üblicherweise maximal einmal im Jahr vorkommt. Solche Krankheiten sind oft lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend, werden teils durch einen Gendefekt verursacht und bedürfen meist einer speziellen Behandlung. Der Tag ist auch als Internationaler Tag der seltenen Krankheiten bekannt.

2008 wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen (engl. Rare Disease Day) in Europa und Kanada erstmals am Schalttag des Jahres, also am 29. Februar, begangen. In anderen Jahren wird der Tag seitdem stets am 28. Februar begangen, wobei der Fokus jedes Jahr auf eine andere Erkrankung gelegt wird. Weltweit finden Aktionen rund um den Tag statt, welche das Bewusstsein der Bevölkerung für seltene Krankheiten erweitern und aufklären sollen. (Quelle: http://www.kleiner-kalender.de/event/tag-der-seltenen-erkrankungen/81155.html  [Stand: 07.02.2018])

#ShowYourRare - lautet das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft. Menschen weltweit sind aufgerufen, sich im Rahmen einer Socia-Media-Kampagne und "in Echt" zu beteiligen, Farbe zu bekennen, zu zeigen, dass sie gemeinsam mit den 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen, z.B. vernetzte Versorgung und Forschung.

Im Rahmen des 11. Rare Disease Day appelliert die ACHSE: „Setz dein Zeichen für die Seltenen": Die Nöte und Anliegen von 4 Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland müssen gehört werden. Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung sollen handeln. ACHSE fordert insbesondere: „Vernetzte Versorgung jetzt!". (Quelle: http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php  [Stand: 07.02.2018])